Как живет единственный в Атырау человек с прогерией?

Как живет единственный в Атырауской области человек с прогерией, рассказал сам Нуржан Уркешбаев. В конце 90-х Казахстан узнал о Нуржане Уркешбаеве, мальчике из Атырауской области, который привлек внимание своей уникальной внешностью. Шестилетний ребенок с лицом взрослого мужчины стал известен благодаря редкому генетическому заболеванию — прогерии. Сегодня, спустя 27 лет, Нуржан живет в своем родном селе, подрабатывая на стройках и выступая на семейных праздниках. Прогерия — крайне редкая мутация, из-за которой организм начинает стареть быстрее обычного. В мире таких случаев зафиксировано всего несколько десятков. Нуржан стал единственным человеком с этим диагнозом в Казахстане. В 1997 году его история облетела страну, а в 2011 году 20-летний Нуржан оказался в центре внимания благодаря приглашению на российское ток-шоу «Пусть говорят». После эфира он прошел серию омолаживающих операций в Алматы.

"После операции я был доволен результатом, но эффект оказался временным — вскоре морщины вернулись. Сейчас я отказался бы от повторных вмешательств. Я полностью принял себя и свой внешний вид. Конечно, в детстве было сложно справляться с таким диагнозом, но теперь мне легче — многие меня знают, и я привык к своей внешности. Внутренние органы старению не подвержены, изменения касаются только внешнего облика", — рассказывает Нуржан.

Сегодня Нуржану 33 года. Постоянной работы у него нет. Чтобы обеспечить себя, он выступает на тоях и занимается временной работой на стройках.

Однако он не получает ни пенсии, ни социальных выплат. У Нуржана нет медицинской страховки, из-за чего ему сложно получить помощь в поликлиниках.

Несмотря на все трудности, в 2015 году он женился, но спустя два года брак распался. Детей у Нуржана нет.

"Я живу с мамой в родном селе. Отец давно скончался. Постоянного заработка нет, иногда берусь за стройку,  и выступаю на семейных праздниках. Сейчас временно работаю в Жезказгане, но скоро вернусь домой. У меня нет больших планов или мечт, — делится Уркешбаев.

Согласно информации Управления здравоохранения Атырауской области, Нуржан до 2020 года имел инвалидность. Однако во время пандемии, после пересмотра медицинской комиссии, ее сняли.

"Нуржан страдает редким генетическим заболеванием, которое вызывает преждевременное старение кожи и тканей. Этот диагноз подтвердили специалисты из Германии.В 2011 году ему провели двухэтапную омолаживающую операцию, после чего была назначена инвалидность. Во время пандемии решением МСЭ его сняли с группы. В 2012 году он получил квартиру в Атырау от акима области. Сейчас он подрабатывает ведущим на семейных торжествах. Участковые врачи периодически посещают его в селе Мукур, где он бывает нечасто. Жалоб на здоровье нет", — сообщили в ведомстве.

Врачи подтверждают, что сейчас прогерия не вызывает серьезных изменений во внутренних органах мужчины. Операция, проведенная Нуржану помогла улучшить его внешний вид, но сама болезнь остается неизлечимой.